В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
С тарата чешма пред Кметство с. Тополица отново дарява прохлада на местните жители и гости на селото. По проект на обща стойност 12 хил. лв беше изцяло подменен стария водопровод на чешмата. Това се случи с безвъзмездно финансиране по Програма „Капка по капка“, благодарение на Фондация „Бикоуз“ в помощ на благотворителността, с финансиране на JTI и..
Представители на организации от сферата на културата, които изпълняват проекти, финансирани по Плана за възстановяване и устойчивост, се събраха на протест пред Министерството на културата. Според тях е блокирано отчитането и е забавено изплащане на средства по процедурите, администрирани от Национален фонд "Култура", което ги изправя пред финансови..
Таксиметровите услуги в Ямбол ще поскъпнат от началото на следващата година. Рамката на цените не е променяна от 2016 година. Минималният праг на дневната тарифа ще е 0,90 лв./км, а максималният – 2 лв./км, нощната тарифа ще се определя в рамките от 1 лев до 2,20 лв. за километър, уточни председателят на общинския съвет в Ямбол Антон Шиков, след..
Завършиха асфалтовите работи в платното за Бургас в участъка от АМ „Тракия“ в област Сливен, съобщават от Агенция "Пътна инфраструктура". Обновеното трасе е с дължина 11 км и е между 262-и и 273-и км. При добри метеорологични условия се предвижда до неделя да бъдат монтирани ограничителните системи. През следващата седмица, веднага след като приключи..
Две години след старта на строително-монтажните дейности от ВиК Бургас, вече е въведена в експлоатация реконструкцията на Деривация "Камчия-Юг" при айтоското село Черноград. Обектът, който първоначално е бил изграден преди повече от половин век сега подобрява водоснабдяването за десетки хиляди жители на две от бургаските общини - Айтос и Карнобат...
Жители на бургаския квартал „Победа“ са подали молба към Общинския съвет и към Общината относно кражби и посегателства, които с времето ескалират. Според гражданите, в квартала липсват пътни знаци, полицейско присъствие и какъвто и да е контрол. Те са подавали жалби в Районното управление, но не последвала желаната от тях реакция, а именно..
Към момента няма информация за броя на задържаните по време на вчерашния протест пред парламента срещу проекта за бюджет. Около полунощ група протестиращи се опитаха да преградят булевард "Дондуков" с кофи за смет и да спрат лек автомобил, който се опитваше да премине оттам. Протест срещу Бюджет 2026 в Триъгълника на властта (ОБНОВЕНА) Това..
Дъжд
Облачно
Превалявания
