Болестта на Хънтингтън е генетично заболяване, засягащо централната нервна система, което причинява прогресивна дегенерация на мозъчните клетки. Това води до дегенерация на двигателните умения и на когнитивните способности, както и до поведенчески проблеми. Заболяването е рядко срещано и засяга едва 7 до 10 души на сто хиляди. От него страдат в еднаква степен и мъжете, и жените. Около 700 са засегнатите семейства у нас.
"Болестта на Хънтингтън е рядко заболяване. Може би затова е толкова непознато. В България по европейска статистика трябва да има около 700 засегнати семейства. За съжаление болестта към момента не се лекува. Тя е с едни доста тежки симптоми, най-характерни от които са неволевите движения на цялото тяло на човека, който страда от нея. Тя затова има едно име - хорея на Хънтингтън, която вече се нарича болест на Хънтингтън, понеже хореята е само един от симптомите. За съжаление така води до летален край 10 до 15 години след отключване на заболяването", обясни пред "Хоризонт" Наталия Григорова, председател на Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация".
Засегнатите от болестта на Хънтигтън си купуват медикаментите от чужбина, защото у нас се предлага само едно лекарство и липсва подходящо лечение.
"Не се лекува. В световен план има един медикамент, който е одобрен за хореята, точно за тези неволеви движения. Те са основната причина в началото на болестта човек да не може да извършва ежедневната си дейност. Този медикамент все още не е достъпен в България, но скоро излезе една нова версия, която очакваме да бъде достъпна, но говорим за поне 2 или 3 години в бъдещето", допълни Наталия Григорова.
Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" събира средства чрез кампанията "Избери, за да помогнеш", за да осигури безплатни генетични изследвания и консултации за хора в риск от болестта, както и за тяхната рехабилитация и психологическа подкрепа.
"Генетичният тест всъщност е това, което доказва заболяването. Това е диагностицирането. То не се заплаща от Здравната каса в България. Потенциално засегнатите хора са в риск. Трябва да отидат и да си платят сами този генетичен тест, който е в порядъка на 200 до 500 лева за един човек. Това е нeпосилно за хората в България. Искаме да предоставим възможност на хората, които са засегнати, безплатно да си направят този генетичен тест, за да видят дали са засегнати, дали ще отключат в някакъв момент заболяването. И след това, разбира се, те имат нужда от подкрепа, от психологическа, и рехабилитация, тъй като не получават такава от държавата", подчерта Наталия Григорова.
Репортажа можете да чуете в звуковия файл.
Втора седмица щафетно протестират служителите в държавната администрация, които настояват за достойно увеличение на възнагражденията им. Те са възмутени от огромната разлика с увеличените заплати в други държавни институции. Днес пред сградите, в които работят, излизат служителите от Агенцията за социално подпомагане, Агенцията по заетостта,..
В Ловеч беше открит кабинет на фондация "Искам бебе" за безплатни прегледи и консултации на семейства и двойки с репродуктивни проблеми. Нов кабинет на "Искам бебе" в Ловеч предлага безплатни прегледи и консултации Новият кабинет се намира в сградата на бившата детска поликлиника на болницата и е предоставен на фондацията от общината...
С празничен концерт-спектакъл в зала 1 на НДК столичното 131 Средно училище „Климент Аркадиевич Тимирязев“ отбеляза своя 40-годишен юбилей. Под надслова „40 години устрем към върха“ ученици, учители и родители се събраха, за да отбележат развитието, постиженията и духа на училището, чиито възпитаници през годините се утвърждават сред най-успешните в..
Още от входа на възстановката на Калояновската гробница посетителят попада в атмосфера, която напомня за тайнственост и древност. Приглушената светлина и ниските тонове на специално подбрана музика създават усещане за мистичност, а пространството може да бъде разгледано от три различни позиции. Това позволява своеобразен „поглед“ към света на отдавна..
В края на календарната година в повечето страни, включително и България, се приема бюджетът. През последните години все по-малък е делът на парите за здравеопазване. Но от това зависи кои ще са субсидираните лекарства. Революционна е идеята на президента на САЩ между потребителя и производителя на лекарства да няма посредници, включително аптекари...
Как се калява стоманата на родната екстремна сцена влезе във фокуса на Автономията за слушане. В студиото на “Изотопия” чухме как се “наливаха основите” в началото и как “се строи” днес. Засегнахме и въпроси като: Как се предава страстта към тази музика и как се „поема щафетата“ по линията бащи и синове, както и кой от кого и какво..
Само две седмици след паметния 9 септември "любимият син на българския народ" Георги Димитров дава указания от Москва да се унищожи фашистката интелигенция, а Трайчо Костов нарежда до началото на октомври да са готови списъците с врагове . В същата заповед уточнява, че е задължително при репресиите да се унищожават всички документи и да се..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно
