За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.
"Не е нужно хората да са трезви или да са спрели наркотиците, за да заслужават храна, подслон и мило отношение". Такава е философията на "Розовата къща" – нископрагов център за работа с хора, зависими от наркотици и алкохол. В къщата хората получават храна, дрехи и всякаква помощ, от която се нуждаят, докато на местата, където те се събират,..
Екстремните метеорологични и климатични явления са причинили икономически загуби на активи, оценявани на 822 млрд. евро за периода 1980-2024 г. в Европейския съюз, като над 208 млрд. евро (25 %) от тях са настъпили между 2021 и 2024 г. Анализите на Европейската агенция по околна среда показват, че икономическите загуби се увеличават всяка..
На 27 ноември (четвъртък) – забравения Ден на победите, от 16.00 часа в Националния военноисторически музей на ул. "Черковна" 92 в София ще бъде открита изложбата "Войната и творците. Пътят през мрака". Тя представлява аудио-визуално пътешествие, в което войната е представена през очите на творците – художници, писатели, фотографи, които са..
През последните години навлизането на дигиталната среда в живота на децата се превърна в централен обществен въпрос. Нови изследвания очертават тревожна картина: постоянният престой в социалните мрежи и безкрайното скролване в краткосрочен план привидно намаляват тревожността, но в дългосрочен – увеличават риска от депресивни състояния. Причината е в..
На прага на 2026 година в Lege Artis коментираме бюджета и здравните политики с д-р Стойчо Кацаров, п редседател на Центъра за защита правата в здравеопазването. "Харчат се все повече пари за същото качество и достъп до услуги" , заявява д-р Кацаров. Субсидиите ще се дават на избирателен принцип, и то само на държавни и общински болници, по..
