Целта на форума е да популяризира заболяването, да информира хората и да подпомогне и разясни на пациентите метода на лечение и техните права. Събитието ще подпомогне живота на пациентите, които страдат от него, съобщи в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници и организатор на конгреса.

В създаденото през месец април т. г. Сдружение на Тарловите пациенти вече членуват 29 души. Заболяването е с рядка честота, няма достатъчна информация за него и много трудно се диагностицира. Лечението е само по оперативен път, но у нас няма неврохирурзи, специализирани в извършването на такава интервенция. Това е и причината пациентите да се насочват за лечение в чужбина, уточни Моника Маринова и обясни, че "Периневрални кисти на Тарлов" е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност в корена на гръбначния нерв.Американският неврохирург, д-р Тарлов, пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт. Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образувания, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал.

Лектори на събитието ще бъдат:

Доц. Петя Минева – Невролог

Доц. Руска Паскалева – Рехабилитатор-кинезетерапевт

Станислава Сунгова – Представител на Америаканския институт по минималноинванзивна хирургия

Владимир Томов – Председател на Национален Алианс на хората с редки болести

Моника Маринова – Председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници

Живко Янков – Председател на Сдружение на болните от Бехтерев

Радина Велчева – Председател на Фондацията „Искам бебе“

Илиана Тонова – Председател Национална асоциация Саркоидоза – НАС

Йорданка Петкова – Председател на Асоциация НАЕ-наследствен ангиоедем