Често наричаме хората с редки заболявания невидими. Те остават такива за обществото, институциите и специалистите. За тях се говори малко или недостатъчно, но те заявяват за себе си и за своите очаквания за промени, които да доведат до достоен живот и лечение, на 29 февруари.

Тогава, в Стара Загора, за 13-а поредна година, ще изразим нашата съпричастност с тях.

За първи път в града на липите ще бъде поставена пейка-символ на хората с редки болести. Тя се намира в градинката на Пингвините е ще бъде факт, благодарение на лекарите Рени Колева и Диана Девлова, на община Стара Загора и на Националния алианс на хората с редки болести, сподели един от организаторите на инициативите и председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Моника Маринова.

„Факт е, че хората с редки болести са невидими и по този начин се надяваме да заострим вниманието на обществото към тях“.

С акцент към хората с редки болести ще бъде и семинарът, който ще се проведе тази събота в Тракийския университет, на който ще присъстват наши и чуждестранни лектори. Форумът ще бъде насочен предимно към студентите и общопрактикуващите лекари.

Тази година Международният ден на редките болести, 29 февруари, ще премине под мотото: "Всеки има цвят... Ти сподели своя!".  Повече за него, за проблемите на пациентите и за инициативите в Стара Загора, може да откриете на https://www.facebook.com/events/1440843299871364?ti=ls

Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в Стара Загора се организират от: Национален алианс на хората с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници, Асоциация "Муковисцидоза", “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет - Стара Загора, “Асоциация на студентите медици - Стара Загора”, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Спасителен клуб за бъдеще - Стара Загора, Тролейбусни и автобусни превози - Стара Загора, Старозагорска Света Митрополия.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.